Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКOna va bola

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

У вас такие странные взрослые — с ними даже можно разговаривать У вас такие странные взрослые — с ними даже можно разговаривать

Наталья Вираховская о плейбэк-театре в «Большой Перемене»

ПУСК
Азбука устойчивого развития Азбука устойчивого развития

Определения наиболее актуальных терминов и явлений новой «зеленой» экономики

РБК
Высыпаемся: правила сна для мам Высыпаемся: правила сна для мам

Ничего лучше для восстановления сил, чем сон, пока не придумали!

Seasons of life
Вернувшиеся с того света: когда остановка сердца — еще не конец Вернувшиеся с того света: когда остановка сердца — еще не конец

Порой людям удается обмануть смерть

Вокруг света
Дальше, выше, быстрее: 5 вех в истории пассажирской авиации Дальше, выше, быстрее: 5 вех в истории пассажирской авиации

Самые важные вехи в истории пассажирских авиаперевозок

Вокруг света
С мастерком и отвесом С мастерком и отвесом

Как возвести кладочные перегородки в квартире

Идеи Вашего Дома
Фонд физтехов Фонд физтехов

Петр Лукьянов управляет деньгами российских бизнесменов — выпускников МФТИ

Forbes
Невидимый остров Невидимый остров

Куда только не занесет нас, друзья мои, Муза Дальних Странствий

Вокруг света
Тонкая штучка Тонкая штучка

Декоративные панели для стен способны заменить другие отделочные материалы

Идеи Вашего Дома
Инфографика: сколько в мире сайтов Инфографика: сколько в мире сайтов

За 30 лет существования интернета количество сайтов приблизилось к 2 миллиардам

Вокруг света
Легкое дыхание: 12 загадок картины Ренуара Легкое дыхание: 12 загадок картины Ренуара

Секреты картины Ренуара «Бал в Мулен де ла Галетт»

Вокруг света
Ленивец: древесный тихоход Ленивец: древесный тихоход

Ленивцы идеально приспособлены к определенной среде обитания

Вокруг света
Артефакты: 5 удивительных произведений палеолитического искусства, найденных в России Артефакты: 5 удивительных произведений палеолитического искусства, найденных в России

Произведения древних художников, найденные в России

Вокруг света
Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе

Вильнюс полон разных тайн, но готов раскрыть их желающим

Вокруг света
«Хрустально-ясное творчество» «Хрустально-ясное творчество»

Какая удочка была для Сергея Тимофеевича Аксакова особенно дорога?

Наука и жизнь
«Первый массовый компьютер»: 40 лет IBM PC «Первый массовый компьютер»: 40 лет IBM PC

IBM PC стал одним из самых значимых компьютеров в истории

Вокруг света
Через время, через расстояния: 11 мостов-рекордсменов со всего света Через время, через расстояния: 11 мостов-рекордсменов со всего света

Мосты-рекордсмены со всего мира

Вокруг света
Капибары: последние из гигантов Капибары: последние из гигантов

Капибара — единственный представитель южноамериканской ветви гигантских грызунов

Вокруг света
Как предательство погубило французскую революцию Как предательство погубило французскую революцию

Предательство проворовавшегося друга стоило революционеру Робеспьеру жизни

Вокруг света
Счастливые часов не наблюдают: самые счастливые и несчастные страны мира Счастливые часов не наблюдают: самые счастливые и несчастные страны мира

Кто на свете всех счастливее?

Вокруг света
Мягкий пол Мягкий пол

Виды и способы укладки ковровых покрытий

Идеи Вашего Дома
Ход слоном: история одного подарка Ход слоном: история одного подарка

Однажды Харун ар-Рашид подарил Карлу Великому огромного элефанта

Вокруг света
Богатство, равенство, братство: рецепт благополучной и счастливой жизни граждан ОАЭ Богатство, равенство, братство: рецепт благополучной и счастливой жизни граждан ОАЭ

Бедуины-кочевники смогли превратить свою жизнь в восточную сказку

Вокруг света
Лево руля! Интересные факты о правостороннем и левостороннем движении Лево руля! Интересные факты о правостороннем и левостороннем движении

Как целая страна сменила сторону движения? Что об этом думает закон?

Вокруг света
Советская классика: форшмак по-еврейски Советская классика: форшмак по-еврейски

Закуска, в которой любая селедка становится благородной

Вокруг света
«Дикие» герои: 5 невероятных историй спасения людей животными «Дикие» герои: 5 невероятных историй спасения людей животными

Животные, которые смогли запомниться своими героическими поступками

Вокруг света
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Презренный металл: 11 фактов о золотой лихорадке Презренный металл: 11 фактов о золотой лихорадке

Золотая лихорадка вошла в историю и даже стала поводом для праздника

Вокруг света
Казачья станица, уникальное кипарисовое озеро, винодельня с историей: куда съездить в Краснодарском крае активному туристу Казачья станица, уникальное кипарисовое озеро, винодельня с историей: куда съездить в Краснодарском крае активному туристу

Об отдыхе в Краснодарском крае, но не таком, как все привыкли

Вокруг света
Дети восходящего солнца: 16 удивительных фактов о японцах Дети восходящего солнца: 16 удивительных фактов о японцах

Местные традиции японцев

Вокруг света
Открыть в приложении