Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanJamiyat

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Водка, мафия, спортивки и призраки: главные современные стереотипы иностранцев о России Водка, мафия, спортивки и призраки: главные современные стереотипы иностранцев о России

Пять самых распространенных заблуждений о России у иностранцев

Вокруг света
Она вышивает мечты Она вышивает мечты

Самая яркая звезда на небосклоне высокой моды Поднебесной — талантливая Гуо Пей

Y Magazine
Тонкая штучка Тонкая штучка

Декоративные панели для стен способны заменить другие отделочные материалы

Идеи Вашего Дома
Гонконг: песнь воды и ветра Гонконг: песнь воды и ветра

В Гонконге, мировом финансовом центре, правит фэншуй, а не финансы

Вокруг света
Спасаемся от зноя: 5 рецептов холодных супов из Европы Спасаемся от зноя: 5 рецептов холодных супов из Европы

Для приготовления этих холодных супов иногда даже не нужно включать плиту

Вокруг света
Остров невезения: откуда появились названия государств Австралии и Океании Остров невезения: откуда появились названия государств Австралии и Океании

Имена островам Океании дали известные мореплаватели и жажда золота

Вокруг света
«Экспекто патронум!»: 9 мифов о Джоан Роулинг «Экспекто патронум!»: 9 мифов о Джоан Роулинг

9 мифов о Джоан Роулинг

Вокруг света
Старый способ обогнуть мир Старый способ обогнуть мир

Жизнь учебного парусника «Мир», который отправится в свою первую кругосветку

Вокруг света
Темнокожий обитатель Арктики, жук-изумруд, птицы-фокусники: мастера оптических иллюзий в мире животных Темнокожий обитатель Арктики, жук-изумруд, птицы-фокусники: мастера оптических иллюзий в мире животных

Может ли черное оказаться белым, а коричневое — зеленым?

Вокруг света
Как предательство погубило французскую революцию Как предательство погубило французскую революцию

Предательство проворовавшегося друга стоило революционеру Робеспьеру жизни

Вокруг света
Олимпиада на авось Олимпиада на авось

Разгром сборной царской России в V Олимпийских играх

Вокруг света
Тартар из лосося: секреты приготовления и рецепт Тартар из лосося: секреты приготовления и рецепт

Традиционная холодная закуска французской кухни

Вокруг света
5 легендарных авто, созданных не в «автомобильных» странах 5 легендарных авто, созданных не в «автомобильных» странах

Иногда свои машины выпускают совсем не «автомобильные» страны

Вокруг света
Крылья для людей Крылья для людей

История парусных кораблей

Вокруг света
Удивительное рядом Удивительное рядом

Старая миланская квартира со сменой декораций и настроений

AD
Звезда по имени Солнце: 9 мифов о Викторе Цое Звезда по имени Солнце: 9 мифов о Викторе Цое

Разоблачение мифов о рок-музыканте, звезде и голосе поколения Викторе Цое

Вокруг света
Инфографика: карточный блеф Инфографика: карточный блеф

Привычная для нас карта мира — лишь условная схема

Вокруг света
Зеленый конвейер Зеленый конвейер

Основатель производителя электрокаров Arrival возглавил рейтинг Forbes

Forbes
Ходячий анекдот: 10 мифов о поручике Ржевском Ходячий анекдот: 10 мифов о поручике Ржевском

Поручик Ржевский стал героем анекдотов с 1960-х годов

Вокруг света
Гало: таинственные знамения небес Гало: таинственные знамения небес

С древнейших времен небо манило людей

Вокруг света
Фонд физтехов Фонд физтехов

Петр Лукьянов управляет деньгами российских бизнесменов — выпускников МФТИ

Forbes
Назад пути нет: 5 путешественников, исчезнувших при таинственных обстоятельствах Назад пути нет: 5 путешественников, исчезнувших при таинственных обстоятельствах

Они отправились на поиски новых земель, и ни один из них не вернулся домой

Вокруг света
Литературное путешествие: 9 романов, действие которых разворачивается в разных городах России Литературное путешествие: 9 романов, действие которых разворачивается в разных городах России

Разные города нашей страны объединены русской литературой

Вокруг света
Быстрый и мертвый: самые короткие войны XX века Быстрый и мертвый: самые короткие войны XX века

Обычно война — дело затратное и довольно длительное. Но бывает и по-другому

Вокруг света
Что мне снег, что мне зной: история легендарного внедорожника УАЗ Что мне снег, что мне зной: история легендарного внедорожника УАЗ

Знаменитый отечественный внедорожник, который умеет всё

Вокруг света
Отблагодарить по-свински Отблагодарить по-свински

Эти животные не раз жертвовали собой, спасая человечество от тяжелейших болезней

Вокруг света
Экспансия на Запад Экспансия на Запад

«Сибагро» расширила свиноводческий бизнес за счет покупки активов «Промагро»

Агроинвестор
Автопробег: русская Ривьера Автопробег: русская Ривьера

Вырваться из привычной жизненной колеи — реально

Вокруг света
Русский кантон: какие шедевры отечественной культуры были созданы в Швейцарии Русский кантон: какие шедевры отечественной культуры были созданы в Швейцарии

Крошечная Швейцария занимает огромное место в культуре России

Вокруг света
Открыть в приложении