Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanJamiyat

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

Что можем, пока можно Что можем, пока можно

Хотела написать, что мы сдаем номер в грустные для журналистики времена

Forbes Woman
Как создают трансгенные растения: 5 показательных примеров Как создают трансгенные растения: 5 показательных примеров

Кажется, что создать трансгенное растение просто, но на самом деле это не так

Вокруг света
«Двойка» за хорошее поведение «Двойка» за хорошее поведение

BMW M2 Gran Coupe: баварское купе, которое на самом деле седан

Автопилот
Изoбражая жертву: пигмеи бамбути Изoбражая жертву: пигмеи бамбути

Самые маленькие люди на планете

Вокруг света
Революция «без злодеяний и слез» Революция «без злодеяний и слез»

14 июля 1789 года жители Парижа взбунтовались и взяли штурмом Бастилию

Вокруг света
Точная стыковка Точная стыковка

Как правильно оформить стыки потолка и пола со стенами?

Идеи Вашего Дома
Ход слоном: история одного подарка Ход слоном: история одного подарка

Однажды Харун ар-Рашид подарил Карлу Великому огромного элефанта

Вокруг света
Советская классика: форшмак по-еврейски Советская классика: форшмак по-еврейски

Закуска, в которой любая селедка становится благородной

Вокруг света
С мастерком и отвесом С мастерком и отвесом

Как возвести кладочные перегородки в квартире

Идеи Вашего Дома
Пятиэтажки против небоскребов: откуда дует ветер Пятиэтажки против небоскребов: откуда дует ветер

Люди строили города, чтобы защититься от безжалостной природы

Вокруг света
Обидеть художника: 7 тайн «Страшного суда» Микеланджело Обидеть художника: 7 тайн «Страшного суда» Микеланджело

На фреске Микеланджело «Страшный суд» возмездие настигает не только грешников

Вокруг света
Кадровые перестановки Кадровые перестановки

Интерьерный фотограф Джорджо Барони увлекся дизайном и начал оформлять интерьеры

AD
Сажаем на клей Сажаем на клей

Методы приклеивания ПВХ-покрытий

Идеи Вашего Дома
От семейной фирмы до мирового гиганта: история компании Луи Рено От семейной фирмы до мирового гиганта: история компании Луи Рено

Стремительный взлет и сокрушительное падение Луи Рено

Вокруг света
Хмельной тур: пена дней Хмельной тур: пена дней

Пиво — третий по популярности напиток в мире после воды и чая

Вокруг света
Земля их не держит: мастера и рекордсмены беспосадочных перелетов Земля их не держит: мастера и рекордсмены беспосадочных перелетов

Не все пернатые летают одинаково хорошо

Вокруг света
Подпольная империя Подпольная империя

Как Ротшильды создали финансовую империю, границ которой никто не знает

Вокруг света
За люриком под парусами За люриком под парусами

Репортаж с архипелага Новая Земля

Наука и жизнь
Алханай: где находятся российские врата в Шамбалу Алханай: где находятся российские врата в Шамбалу

Мало кто знает, что путь к Шамбале можно найти в России

Вокруг света
Хранитель Волочка Хранитель Волочка

Как усадьба Рябушинских в Вышнем Волочке превратилась в культурный центр

Seasons of life
Как приготовить правильный аргентинский стейк Как приготовить правильный аргентинский стейк

Чем аргентинский стейк отличается от любого другого?

Вокруг света
Никогда не поздно: 7 всемирно известных писателей, дебютировавших в зрелом возрасте Никогда не поздно: 7 всемирно известных писателей, дебютировавших в зрелом возрасте

Эти признанные мастера начали карьеру романистов после 30 лет

Вокруг света
Огненный интеллект Огненный интеллект

Как хакер из Черноголовки создал первый в мире файрвол на основе ИИ

Forbes
История карт: от наскальных рисунков до ГИС История карт: от наскальных рисунков до ГИС

Как менялись карты мира

Вокруг света
Дрессировка кошек Шрёдингера в промышленных масштабах Дрессировка кошек Шрёдингера в промышленных масштабах

2020 останется в истории как сорокалетний юбилей Второй квантовой революции

Наука и жизнь
Яблочные гусли Яблочные гусли

Гусляр, педагог и мастер-гусельщик из поселка Вязовая на Южном Урале

Seasons of life
Собственный корреспондент «Вокруг света» в Забайкалье: поиски и обретения Николая Янькова Собственный корреспондент «Вокруг света» в Забайкалье: поиски и обретения Николая Янькова

История журналиста, писатель и фотографа Николая Янькова

Вокруг света
Лидер по зерну и агроэкспорту Лидер по зерну и агроэкспорту

Обзор агропромышленного комплекса Ростовской области по итогам работы

Агроинвестор
Хроники сибирской Атлантиды: как часть суши на берегу Байкала ушла под воду Хроники сибирской Атлантиды: как часть суши на берегу Байкала ушла под воду

Российская «Атлантида» находится на территории республики Бурятия

Вокруг света
Свинячьи грибы, или маслята Свинячьи грибы, или маслята

Маслята — одни из самых собираемых грибов в России

Наука и жизнь
Открыть в приложении