Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanJamiyat

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

Первая в Антарктиде Первая в Антарктиде

Почему в честь русского геолога Марии Клëновой назвали горы на Новой Земле

Forbes Woman
Лидер революции: 10 мифов о Фиделе Кастро Лидер революции: 10 мифов о Фиделе Кастро

Развенчиваем мифы о самом знаменитом кубинском лидере Фиделе Кастро

Вокруг света
Слово редактора Слово редактора

На самом деле, нет более открытых миру людей, чем яхтсмены

Y Magazine
Координаты чудес: 9 любопытных фактов о ближнем космосе Координаты чудес: 9 любопытных фактов о ближнем космосе

В космосе свои, непривычные и до сих пор до конца не объясненные наукой, законы

Вокруг света
Вечное возвращение: удивительные факты из жизни лососей Вечное возвращение: удивительные факты из жизни лососей

Вся его жизнь — одно долгое путешествие, туда и обратно

Вокруг света
Гонконг: песнь воды и ветра Гонконг: песнь воды и ветра

В Гонконге, мировом финансовом центре, правит фэншуй, а не финансы

Вокруг света
Назад из будущего: как в Южной Корее возрождают традиции Назад из будущего: как в Южной Корее возрождают традиции

Люди так увлеклись технологиями нового тысячелетия, что забыли о традициях

Вокруг света
Обувь для машины: 11 занимательных фактов об автомобильных шинах Обувь для машины: 11 занимательных фактов об автомобильных шинах

Первые шины появились раньше автомобилей

Вокруг света
Игорь Рябенький: 7 тезисов в пользу венчурных инвестиций Игорь Рябенький: 7 тезисов в пользу венчурных инвестиций

Игорь Рябенький — о том, как оценивать стартапы, кто такие бизнес-ангелы

РБК
Как кошки захватили мир Как кошки захватили мир

Рядом с нами живут существа, проигнорировавшие несколько тысяч лет эволюции

Вокруг света
Экран-невидимка Экран-невидимка

Существует ли не затратный вариант превращения комнаты в кинозал?

Идеи Вашего Дома
От «песочницы» до «фабрики» идей От «песочницы» до «фабрики» идей

Как крупный бизнес строит сотрудничество со стартапами

РБК
Головокружительный взлет и стремительное падение: история автомобильной марки Saab Головокружительный взлет и стремительное падение: история автомобильной марки Saab

Первый автомобиль марки Saab собрали инженеры, почти не умеющие водить

Вокруг света
«Дикие» герои: 5 невероятных историй спасения людей животными «Дикие» герои: 5 невероятных историй спасения людей животными

Животные, которые смогли запомниться своими героическими поступками

Вокруг света
Барон апельсин и его родня Барон апельсин и его родня

Более трети всех собираемых на Земле фруктов — цитрусовые

Вокруг света
«Первый массовый компьютер»: 40 лет IBM PC «Первый массовый компьютер»: 40 лет IBM PC

IBM PC стал одним из самых значимых компьютеров в истории

Вокруг света
Там русский дух Там русский дух

Подмосковный дом с элементами русского быта и иллюзорных пространств

AD
Земля их не держит: мастера и рекордсмены беспосадочных перелетов Земля их не держит: мастера и рекордсмены беспосадочных перелетов

Не все пернатые летают одинаково хорошо

Вокруг света
Богатство, равенство, братство: рецепт благополучной и счастливой жизни граждан ОАЭ Богатство, равенство, братство: рецепт благополучной и счастливой жизни граждан ОАЭ

Бедуины-кочевники смогли превратить свою жизнь в восточную сказку

Вокруг света
Совы: летящие на крыльях ночи Совы: летящие на крыльях ночи

Они соперничают с котиками по силе народной любви в социальных сетях

Вокруг света
Как это работает: вечный двигатель Как это работает: вечный двигатель

Вечных двигателей не существует. Тем не менее они делятся на несколько типов

Вокруг света
«Экспекто патронум!»: 9 мифов о Джоан Роулинг «Экспекто патронум!»: 9 мифов о Джоан Роулинг

9 мифов о Джоан Роулинг

Вокруг света
5 легендарных авто, созданных не в «автомобильных» странах 5 легендарных авто, созданных не в «автомобильных» странах

Иногда свои машины выпускают совсем не «автомобильные» страны

Вокруг света
История изобретения: кольцо на консервной банке История изобретения: кольцо на консервной банке

Как появилось кольцо на консервной банке?

Вокруг света
Дизайнерская обитель Дизайнерская обитель

Аскетичная квартира со сдержанной цветовой гаммой, напоминающая келью

AD
Генри Форд, король всея Америки Генри Форд, король всея Америки

Генри Форд и переворот в автомобильной промышленности

Вокруг света
Палочка о двух концах, или Противоречивая история корицы Палочка о двух концах, или Противоречивая история корицы

Корица и её противоречия

Вокруг света
Легкое дыхание: 12 загадок картины Ренуара Легкое дыхание: 12 загадок картины Ренуара

Секреты картины Ренуара «Бал в Мулен де ла Галетт»

Вокруг света
Революция «без злодеяний и слез» Революция «без злодеяний и слез»

14 июля 1789 года жители Парижа взбунтовались и взяли штурмом Бастилию

Вокруг света
Тюлени: семейные обстоятельства Тюлени: семейные обстоятельства

Семейное счастье тюленей зависит… от ушей

Вокруг света
Открыть в приложении