Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanJamiyat

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

Что можем, пока можно Что можем, пока можно

Хотела написать, что мы сдаем номер в грустные для журналистики времена

Forbes Woman
Интеллектуальная собственность в АПК Интеллектуальная собственность в АПК

Что следует знать аграриям при регистрации объектов патентного права

Агроинвестор
«Двойка» за хорошее поведение «Двойка» за хорошее поведение

BMW M2 Gran Coupe: баварское купе, которое на самом деле седан

Автопилот
«Хрустально-ясное творчество» «Хрустально-ясное творчество»

Какая удочка была для Сергея Тимофеевича Аксакова особенно дорога?

Наука и жизнь
Век с инсулином: история одного из важнейших открытий в истории человечества Век с инсулином: история одного из важнейших открытий в истории человечества

О сахарном диабете человечеству известно уже более 3,5 тысячи лет

Вокруг света
Новое золото: что такое биткойн и деньги ли это? Новое золото: что такое биткойн и деньги ли это?

Увлечение криптовалютами — это просто золотая лихорадка, только на новый лад

Вокруг света
Путеводная звезда Путеводная звезда

Квартира с видом на Театр Российской армии

AD
Победа над собой Победа над собой

Изображая на холсте героев праздничной битвы, Василий Суриков победил депрессию

Вокруг света
Алиенора Аквитанская — мятежница на троне Алиенора Аквитанская — мятежница на троне

В XII веке титул «Мисс Европа» принадлежал Алиеноре Аквитанской

Вокруг света
Что случится, если Земля перестанет вращаться вокруг своей оси Что случится, если Земля перестанет вращаться вокруг своей оси

Что произойдет при остановке нашей планеты?

Вокруг света
Остров невезения: откуда появились названия государств Австралии и Океании Остров невезения: откуда появились названия государств Австралии и Океании

Имена островам Океании дали известные мореплаватели и жажда золота

Вокруг света
Подпольная империя Подпольная империя

Как Ротшильды создали финансовую империю, границ которой никто не знает

Вокруг света
Подлинная история Синей Бороды Подлинная история Синей Бороды

Кто не слышал о злодее, увековеченном Шарлем Перро под именем Синей Бороды?

Вокруг света
Живые боги: каким животным поклоняются люди? Живые боги: каким животным поклоняются люди?

В некоторых странах почитание животных сохранилось и в XXI веке

Вокруг света
Ход слоном: история одного подарка Ход слоном: история одного подарка

Однажды Харун ар-Рашид подарил Карлу Великому огромного элефанта

Вокруг света
Реактивная доставка Реактивная доставка

Выпускники МГУ организовали сервис по экспресс-доставке химических реактивов

Forbes
Палочка о двух концах, или Противоречивая история корицы Палочка о двух концах, или Противоречивая история корицы

Корица и её противоречия

Вокруг света
Дворянское гнездо: как был устроен быт во французской провинции времен Людовика XIII Дворянское гнездо: как был устроен быт во французской провинции времен Людовика XIII

Быт во французской провинции времен Людовика XIII

Вокруг света
Белая метка: зачем американская полиция маркирует колеса авто мелом Белая метка: зачем американская полиция маркирует колеса авто мелом

«Маркировка колес» в США — что это и зачем?

Вокруг света
Они точно люди? 5 гонщиков, слишком быстрых для Homo sapiens Они точно люди? 5 гонщиков, слишком быстрых для Homo sapiens

Феноменально упорные и невероятно везучие гонщики

Вокруг света
Капибары: последние из гигантов Капибары: последние из гигантов

Капибара — единственный представитель южноамериканской ветви гигантских грызунов

Вокруг света
Смесь времен Смесь времен

По итальянской капонате можно изучать историю Сицилии

Вокруг света
Земля свободных людей Земля свободных людей

Как появились государства Африки и почему они так называются

Вокруг света
Анастасия Пустовойтова: «Так, девчонки, надо вырвать эту победу» Анастасия Пустовойтова: «Так, девчонки, надо вырвать эту победу»

Одна из топ-10 футбольных арбитров Европы дала большое интервью Forbes

Forbes Woman
Инфографика: карточный блеф Инфографика: карточный блеф

Привычная для нас карта мира — лишь условная схема

Вокруг света
Легкое дыхание: 12 загадок картины Ренуара Легкое дыхание: 12 загадок картины Ренуара

Секреты картины Ренуара «Бал в Мулен де ла Галетт»

Вокруг света
Мягкий пол Мягкий пол

Виды и способы укладки ковровых покрытий

Идеи Вашего Дома
Генри Форд, король всея Америки Генри Форд, король всея Америки

Генри Форд и переворот в автомобильной промышленности

Вокруг света
Фонд физтехов Фонд физтехов

Петр Лукьянов управляет деньгами российских бизнесменов — выпускников МФТИ

Forbes
Электрические кабели живых клеток Электрические кабели живых клеток

Вопрос о существовании «животного электричества»

Наука и жизнь
Открыть в приложении