Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanJamiyat

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

Сардана Авксентьева: «Если голоса женщин не слышны, кто их озвучит, если не мы?» Сардана Авксентьева: «Если голоса женщин не слышны, кто их озвучит, если не мы?»

О гендерной повестке во власти и политической карьере женщины в России

Forbes Woman
До следующего лета: 11 закоренелых мифов о здоровом питании До следующего лета: 11 закоренелых мифов о здоровом питании

Мифы о здоровом питании

Вокруг света
Слово редактора Слово редактора

На самом деле, нет более открытых миру людей, чем яхтсмены

Y Magazine
Все умрут, а я останусь: истории единственных выживших в воздухе, в море, на земле и под землей Все умрут, а я останусь: истории единственных выживших в воздухе, в море, на земле и под землей

Некоторые люди выживают вопреки всему и потом живут долгие годы

Вокруг света
На редкого любителя: 7 отвратительных деликатесов из слюны, крови и фекалий На редкого любителя: 7 отвратительных деликатесов из слюны, крови и фекалий

Трапезы, состоящие из отходов жизнедеятельности или биологических жидкостей

Вокруг света
Фирменное блюдо: том ям Фирменное блюдо: том ям

Секреты самого популярного блюда Таиланда

Вокруг света
От «песочницы» до «фабрики» идей От «песочницы» до «фабрики» идей

Как крупный бизнес строит сотрудничество со стартапами

РБК
Где не ступала нога мавра: 5 фактов об Астурии Где не ступала нога мавра: 5 фактов об Астурии

Северная провинция Испании не относится к числу наиболее популярных регионов

Вокруг света
Лимонный остров: итальянский Капри в 10 фотокарточках Лимонный остров: итальянский Капри в 10 фотокарточках

Как выглядит остров Капри

Вокруг света
Кто быстрее? Кто быстрее?

Быстротвердеющие наливные полы

Идеи Вашего Дома
Вокруг света: главные кругосветные плавания в истории человечества Вокруг света: главные кругосветные плавания в истории человечества

7 августа 1803 года началась первая русская кругосветная экспедиция

Вокруг света
На границе двух миров На границе двух миров

Порой они кажутся стражами, охраняющими прибрежную полоску песка

Наука и жизнь
Не только нитрат аммония: где и отчего происходили мощнейшие неядерные взрывы в истории Не только нитрат аммония: где и отчего происходили мощнейшие неядерные взрывы в истории

Мощнейшие неядерные взрывы в истории

Вокруг света
Улица 8 марта Улица 8 марта

Каким должен быть город, чтобы женщинам в нем было комфортно и безопасно?

Forbes Woman
Дети восходящего солнца: 16 удивительных фактов о японцах Дети восходящего солнца: 16 удивительных фактов о японцах

Местные традиции японцев

Вокруг света
Теневая экономика: главные обитатели коралловых рифов и их роли в подводном обществе Теневая экономика: главные обитатели коралловых рифов и их роли в подводном обществе

Разноцветный подводный мир только человеку кажется безмятежным

Вокруг света
«Хрустально-ясное творчество» «Хрустально-ясное творчество»

Какая удочка была для Сергея Тимофеевича Аксакова особенно дорога?

Наука и жизнь
Ребенок из пробирки: 10 любопытных фактов об ЭКО Ребенок из пробирки: 10 любопытных фактов об ЭКО

Интересные факты и мифы об ЭКО — экстракорпоральном оплодотворении

Вокруг света
Клан сурикатов Клан сурикатов

Сурикаты: жизнь по законам мафии

Вокруг света
11 любопытных фактов о фонтане Треви 11 любопытных фактов о фонтане Треви

Туристы, кидающие монетки в фонтан Треви, всего лишь загадывают желание

Вокруг света
Инфографика: сколько электроэнергии уходит на добычу биткойнов Инфографика: сколько электроэнергии уходит на добычу биткойнов

Сколько электричества в год человечество тратит на поддержание сети Bitcoin?

Вокруг света
Обувь для машины: 11 занимательных фактов об автомобильных шинах Обувь для машины: 11 занимательных фактов об автомобильных шинах

Первые шины появились раньше автомобилей

Вокруг света
Спасаемся от зноя: 5 рецептов холодных супов из Европы Спасаемся от зноя: 5 рецептов холодных супов из Европы

Для приготовления этих холодных супов иногда даже не нужно включать плиту

Вокруг света
Да будет свет! 14 удивительных физических свойств света Да будет свет! 14 удивительных физических свойств света

Физические свойства света

Вокруг света
Майкл Фарадей: самоучка, первооткрыватель и гений саморазрушения Майкл Фарадей: самоучка, первооткрыватель и гений саморазрушения

Как трудоголизм и преданность делу погубили великого физика

Вокруг света
Смесь времен Смесь времен

По итальянской капонате можно изучать историю Сицилии

Вокруг света
История штопора История штопора

На каждую хитрую пробку найдется прибор с винтом

Вокруг света
Таблетка от жадности: почему лекарства такие дорогие Таблетка от жадности: почему лекарства такие дорогие

Из чего складывается стоимость лекарств

Вокруг света
Следствие вели: громкие происшествия с участием животных-людоедов Следствие вели: громкие происшествия с участием животных-людоедов

Человек чувствует себя хозяином на Земле, пока не встретится с хищником

Вокруг света
Автопробег: сердце Калевалы Автопробег: сердце Калевалы

Проезжая по Карелии, попадаешь в иной мир

Вокруг света
Открыть в приложении