Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanJamiyat

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

25 богатейших женщин России 2021 25 богатейших женщин России 2021

Список самых богатых женщин России 2021

Forbes Woman
Водка, мафия, спортивки и призраки: главные современные стереотипы иностранцев о России Водка, мафия, спортивки и призраки: главные современные стереотипы иностранцев о России

Пять самых распространенных заблуждений о России у иностранцев

Вокруг света
Воззвание к молодому поколению Воззвание к молодому поколению

В сентябре 1861 года столицу Российской империи потрясли студенческие волнения

Вокруг света
Высокие стандарты: стюардессы из разных стран мира Высокие стандарты: стюардессы из разных стран мира

Бортпроводница работает «лицом страны»

Вокруг света
Дрессировка кошек Шрёдингера в промышленных масштабах Дрессировка кошек Шрёдингера в промышленных масштабах

Явление сверхпроводимости было открыто больше ста лет назад

Наука и жизнь
Крылатые и хвостатые синоптики: как животные предсказывают погоду Крылатые и хвостатые синоптики: как животные предсказывают погоду

Предсказатели погоды, которые живут рядом с нами

Вокруг света
Агросектор должен позеленеть Агросектор должен позеленеть

Инвестиции в экологизацию сельхозпроизводства становятся более востребованными

Агроинвестор
Держись крепче! Держись крепче!

Крепление массивных навесных предметов

Идеи Вашего Дома
Век с инсулином: история одного из важнейших открытий в истории человечества Век с инсулином: история одного из важнейших открытий в истории человечества

О сахарном диабете человечеству известно уже более 3,5 тысячи лет

Вокруг света
Вокруг света: главные кругосветные плавания в истории человечества Вокруг света: главные кругосветные плавания в истории человечества

7 августа 1803 года началась первая русская кругосветная экспедиция

Вокруг света
Крылья для людей Крылья для людей

История парусных кораблей

Вокруг света
От «песочницы» до «фабрики» идей От «песочницы» до «фабрики» идей

Как крупный бизнес строит сотрудничество со стартапами

РБК
Есть всюду свет Есть всюду свет

Новая жизнь бывших церквей

Вокруг света
Реактивная доставка Реактивная доставка

Выпускники МГУ организовали сервис по экспресс-доставке химических реактивов

Forbes
«Дикие» герои: 5 невероятных историй спасения людей животными «Дикие» герои: 5 невероятных историй спасения людей животными

Животные, которые смогли запомниться своими героическими поступками

Вокруг света
Книжный мир: 12 потрясающих библиотек Книжный мир: 12 потрясающих библиотек

Библиотеки, которые удивят вас своим внешним видом

Вокруг света
Чья власть: 4000 лет борьбы за мировое господство в одной диаграмме Чья власть: 4000 лет борьбы за мировое господство в одной диаграмме

От Древнего Египта и Хеттского царства до противостояния СССР и США

Вокруг света
Старый способ обогнуть мир Старый способ обогнуть мир

Жизнь учебного парусника «Мир», который отправится в свою первую кругосветку

Вокруг света
Шампанское священной дружины Шампанское священной дружины

Глупый и не совсем приличный финал жизни героического генерала Скобелева

Вокруг света
Детка в клетке Детка в клетке

Итальянский дизайнер Самуэле Мацца уже год живет за решеткой по своему желанию

AD
Алиенора Аквитанская — мятежница на троне Алиенора Аквитанская — мятежница на троне

В XII веке титул «Мисс Европа» принадлежал Алиеноре Аквитанской

Вокруг света
Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе

Вильнюс полон разных тайн, но готов раскрыть их желающим

Вокруг света
«Черновики господа Бога»: загадочные организмы докембрия «Черновики господа Бога»: загадочные организмы докембрия

Окаменелости проливают свет на мир докембрийской жизни

Вокруг света
10 символов, зашифрованных в картине «Сад земных наслаждений» 10 символов, зашифрованных в картине «Сад земных наслаждений»

В картинах благоверного католика Босха зашифрованы убеждения тайного еретика

Вокруг света
От семейной фирмы до мирового гиганта: история компании Луи Рено От семейной фирмы до мирового гиганта: история компании Луи Рено

Стремительный взлет и сокрушительное падение Луи Рено

Вокруг света
Азбука устойчивого развития Азбука устойчивого развития

Определения наиболее актуальных терминов и явлений новой «зеленой» экономики

РБК
Изoбражая жертву: пигмеи бамбути Изoбражая жертву: пигмеи бамбути

Самые маленькие люди на планете

Вокруг света
Фирменное блюдо: том ям Фирменное блюдо: том ям

Секреты самого популярного блюда Таиланда

Вокруг света
Тартар из лосося: секреты приготовления и рецепт Тартар из лосося: секреты приготовления и рецепт

Традиционная холодная закуска французской кухни

Вокруг света
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Открыть в приложении