Глава петербургского общества больных гемофилией — о современном лечении

НаукаSalomatlik

«Благодаря заместительной терапии человек с гемофилией может быть полноценным»

Президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков — о современном лечении пациентов с этим редким заболеванием.

Беседовала Анастасия Мануйлова

Гемофилия — одно из самых известных в мире наследственных заболеваний. Председатель Общественного совета по независимой оценке контроля качества медицинских услуг при комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга, член Общественного совета по защите прав пациентов при комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга Дмитрий Чистяков рассказывает о том, как сейчас обстоят дела с лечением этой болезни, могут ли пациенты с гемофилией вести активную жизнь и почему для пропаганды правильного отношения к этому заболеванию так важна работа благотворительных организаций.

— Что такое гемофилия и чем опасно это заболевание?

— Когда мы говорим о гемофилии, все сразу вспоминают царевича Алексея и королеву Викторию, однако гемофилией болеют все люди, а не только представители царской династии. Это генетическое заболевание, и вылечиться от него невозможно по причине того, что человек рождается с геном, который дает сбой в системе свертываемости крови. По статистике, с гемофилией А рождается один из 10 тыс. новорожденных мальчиков, а с гемофилией B — один из 50 тыс. Болеют гемофилией преимущественно мужчины, носительницами являются женщины. В ряде случаев генетическая мутация происходит спонтанно. Причем 20 лет назад можно было говорить, что гемофилией болеют только мужчины, но сейчас стали фиксироваться случаи женской гемофилии. Это заболевание опасное и часто приводит к смерти пациента из-за кровоизлияний во внутренние органы, брюшную полость. Такие кровоизлияния связаны с отсутствием в крови одного из необходимых белков, который отвечает за свертываемость. Больные гемофилией часто имеют инвалидность, так как из-за кровоизлияний суставы начинают разрушаться, что приводит к серьезным нарушениям опорно-двигательного аппарата.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

«Сколтех был создан для того, чтобы закрыть разрыв между наукой и производством» «Сколтех был создан для того, чтобы закрыть разрыв между наукой и производством»

Ректор Сколтеха Александр Кулешов — о технологических достижениях

Наука
Десять цветов Десять цветов

Самые древние и почитаемые традиционные ремесла – часть культурного кода Мьянмы

Вокруг света
«Двойка» за хорошее поведение «Двойка» за хорошее поведение

BMW M2 Gran Coupe: баварское купе, которое на самом деле седан

Автопилот
Водяные козлы – аристократы саванн Водяные козлы – аристократы саванн

«Водяных козлов я часто встречал в восточноафриканской саванне»

Знание – сила
Сарацинка, воительница, христианка Сарацинка, воительница, христианка

В эпоху джахилийи у разных племен бедуинов положение женщин различалось

Знание – сила
Беззубый театр. Беседа на спорные темы Беззубый театр. Беседа на спорные темы

Продолжение статьи худрука Марка Розовского о современном театре

Знание – сила
Новости науки Новости науки

Обнаруженная в ранней Вселенной грандиозная галактика и другие новости науки

Знание – сила
Время спать Время спать

Хотите впасть в спячку до весны? Теоретически для этого нет никаких препятствий

ТехИнсайдер
Недоросли, скотинины, бригадиры и Стародум Недоросли, скотинины, бригадиры и Стародум

И спустя 200 лет пьесы Дениса Фонвизина остаются интересны и востребованы

Знание – сила
Сошедший с орбиты Сошедший с орбиты

Как австралийцы изобрели «орбитальный» двигатель внутреннего сгорания

Наука и жизнь
Лидеры немного замедлились Лидеры немного замедлились

Топ-25 игроков увеличили выпуск комбикормов на 2,8%

Агроинвестор
Когда медицинские практики прошлого у нас в крови… Когда медицинские практики прошлого у нас в крови…

На протяжении почти 2000 лет для лечения болезней использовалось кровопускание

Знание – сила
Если на месте не сидится Если на месте не сидится

Все существа, начиная с самых первых, неустанно пытались обрести движение

Наука и жизнь
Звезды манящие Звезды манящие

Ослепительная вспышка, которой уже некого слепить, миг неуловимый

Знание – сила
Культура сбережений: зачем откладывать на завтра то, что можно потратить сегодня? Культура сбережений: зачем откладывать на завтра то, что можно потратить сегодня?

Зачем каждому гражданину нужно выработать у себя привычку делать сбережения?

Наука и техника
Ход слоном Ход слоном

Почему та или иная страна становится передовой, а потом вдруг отстающей?

ТехИнсайдер
Перовскитные солнечные элементы как перспективное направление зеленой энергетики Перовскитные солнечные элементы как перспективное направление зеленой энергетики

Как перовскитные солнечные элементы сделают энергетическую систему экологичнее?

Наука и техника
Новый поход ветеранов Троянской войны Новый поход ветеранов Троянской войны

Филистимляне и троянцы против египетских фараонов

Знание – сила
Бурялом Бурялом

Перед ним появилась огромная голова зверя с вытянутой мордой и острыми ушами...

Наука и жизнь
Зажигаем звезды Зажигаем звезды

Подборка историй о людях, которые двигают прогресс небывалым

ТехИнсайдер
Гладкая мускулатура самолета – электродвигатели Гладкая мускулатура самолета – электродвигатели

Как выглядят авиационные электродвигатели, где установлены и как управляются?

Наука и техника
Фотосинтез — «игра с огнём» для растения Фотосинтез — «игра с огнём» для растения

Каким образом свет «питает» растение и как вызывает химические реакции?

Наука и жизнь
Апрель: «нашествие» хохлаток Апрель: «нашествие» хохлаток

Хохлатки-эфемероиды — радостный вскрик пробуждающейся природы

Наука и жизнь
«Галилея археологов» «Галилея археологов»

Археологи давно борются с искушением перекопать поглубже всю Святую Землю

Знание – сила
Китайское техно Китайское техно

Краткая история технологического идеализма

ТехИнсайдер
Монеты в восточной пыли Монеты в восточной пыли

Важным источником наших знаний об античной истории являются монеты

Знание – сила
Авианосцы ВМС Индии XXI века Авианосцы ВМС Индии XXI века

История постройки авианосца «Викрант»

Наука и техника
Жила-была золотая рыбка Жила-была золотая рыбка

Как золотые рыбки из аквариумов угрожают экологии

Наука и жизнь
Липецк: за рулем и пешком Липецк: за рулем и пешком

Как в Липецкой области мастера восстанавливают связь между прошлым и настоящим

Вокруг света
Неуместные следы и водоплавающий единорог: злоключения Карла Бау Неуместные следы и водоплавающий единорог: злоключения Карла Бау

«Научный» креационизм. Мифы и предубеждения

Наука и техника
Открыть в приложении