Глава петербургского общества больных гемофилией — о современном лечении

НаукаSalomatlik

«Благодаря заместительной терапии человек с гемофилией может быть полноценным»

Президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков — о современном лечении пациентов с этим редким заболеванием.

Беседовала Анастасия Мануйлова

Гемофилия — одно из самых известных в мире наследственных заболеваний. Председатель Общественного совета по независимой оценке контроля качества медицинских услуг при комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга, член Общественного совета по защите прав пациентов при комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга Дмитрий Чистяков рассказывает о том, как сейчас обстоят дела с лечением этой болезни, могут ли пациенты с гемофилией вести активную жизнь и почему для пропаганды правильного отношения к этому заболеванию так важна работа благотворительных организаций.

— Что такое гемофилия и чем опасно это заболевание?

— Когда мы говорим о гемофилии, все сразу вспоминают царевича Алексея и королеву Викторию, однако гемофилией болеют все люди, а не только представители царской династии. Это генетическое заболевание, и вылечиться от него невозможно по причине того, что человек рождается с геном, который дает сбой в системе свертываемости крови. По статистике, с гемофилией А рождается один из 10 тыс. новорожденных мальчиков, а с гемофилией B — один из 50 тыс. Болеют гемофилией преимущественно мужчины, носительницами являются женщины. В ряде случаев генетическая мутация происходит спонтанно. Причем 20 лет назад можно было говорить, что гемофилией болеют только мужчины, но сейчас стали фиксироваться случаи женской гемофилии. Это заболевание опасное и часто приводит к смерти пациента из-за кровоизлияний во внутренние органы, брюшную полость. Такие кровоизлияния связаны с отсутствием в крови одного из необходимых белков, который отвечает за свертываемость. Больные гемофилией часто имеют инвалидность, так как из-за кровоизлияний суставы начинают разрушаться, что приводит к серьезным нарушениям опорно-двигательного аппарата.

O'qishni davom ettirish uchun tizimga kiring. Bu tez va bepul.

Roʻyxatdan oʻtish orqali men foydalanish shartlari 

Tavsiya etilgan maqolalar

Микробиота кишечника определяет социальное поведение Микробиота кишечника определяет социальное поведение

Какие гены участвуют в механизме взаимодействия мозга и кишечника?

Наука
Заполняя белые места на карте Заполняя белые места на карте

Некоторые ключевые вехи экспедиционной истории РГО

Вокруг света
Слово редактора Слово редактора

На самом деле, нет более открытых миру людей, чем яхтсмены

Y Magazine
«Ползи, улитка…» «Ползи, улитка…»

Куда деться от городской суеты? Создать город без суеты!

Вокруг света
Сотворить «Онегина» Сотворить «Онегина»

Кто участвует в сотворении «Евгения Онегина» вместе с Пушкиным

Seasons of life
И ты, Брут И ты, Брут

Второй год португальский проект Broot путешествует по мировым выставкам дизайна

Seasons of life
По времени и пространству По времени и пространству

Добавляем пять книжных путешествий в летний ритм жизни

Seasons of life
Кентавр из моря Кентавр из моря

Может ли кентавр существовать с точки зрения биологии?

Вокруг света
Наука под знаком «Аненербе» Наука под знаком «Аненербе»

Наука может прекрасно себя чувствовать и в тиранических режимах

Знание – сила
Жизнь – игра Жизнь – игра

Галантный век: как дух эпохи отражается в нескольких предметах

Вокруг света
Жизнь Анны Ангеловны, краткая история фаду Жизнь Анны Ангеловны, краткая история фаду

История о том, как появился музыкальный жанр фаду

Seasons of life
Ключи от города Ключи от города

Мы даем несколько «точек входа» в Лиссабон, которые помогут понять его

Seasons of life
Вечные ценности Вечные ценности

Как старинные усадьбы превращаются в современные культурные центры

Вокруг света
Притяжение приставки Притяжение приставки

Родство с великими обязывает – так считают потомки Семенова-Тян-Шанского

Вокруг света
Нижний Новгород: без лишних слов Нижний Новгород: без лишних слов

Нижний Новгород – место, где «заезженные эпитеты» имеют право на жизнь

Вокруг света
Лофт для леди Лофт для леди

Интерьер, базирующийся на эстетике индустриальных пространств, однако, воздушный

Идеи Вашего Дома
Художники Художники

Рассказ Александра Маркова «Художники»

Знание – сила
Усадьбы Москвы Усадьбы Москвы

Русские имения хранят множество историй, повлиявших на судьбу страны

Вокруг света
Гибкость и координация Гибкость и координация

Пластика кроссовера Omoda C7

Автопилот
На аллеях Аполлона На аллеях Аполлона

Остафьево: образ места, где всё буквально дышит поэзией

Знание – сила
Возвращение к истокам Возвращение к истокам

Бизнес-седан Audi A6: классика и одновременно статус

Автопилот
Что «видели» астероиды? Что «видели» астероиды?

Чем астероиды интересны астрономам?

Наука и жизнь
Лихие 900-е Лихие 900-е

Как выглядит тест-драйв автомобиля Lynk & Co 900 в Китае для иностранных граждан

Автопилот
История продолжается История продолжается

В этом интерьере соединились элементы «родной» архитектуры дома и mid-century

Идеи Вашего Дома
Сделано с душой Сделано с душой

Эта уютная квартира — новая, но у неё уже есть своя интересная история

Идеи Вашего Дома
Малыми силами Малыми силами

Автомобильная экзотика: Urban Hopper Twin и Mini Pickup Twin Kipper

Автопилот
Палеонтологи СПбГУ проследили эволюцию мозга крокодилов Палеонтологи СПбГУ проследили эволюцию мозга крокодилов

Ученые создали 3D-модель мозга древних параллигаторов

Знание – сила
Самое древнее чувство Самое древнее чувство

Как у животных представлено чувства обоняния и вкуса

Наука и жизнь
Композиты в судостроении Композиты в судостроении

Что же такое композиционные материалы (композиты)?

Наука и техника
Тайны фиванских гробниц Тайны фиванских гробниц

Что изображено на стенах египетских гробниц и как «читать» основные сюжеты

Вокруг света
Открыть в приложении